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岳阳夫妻基因不合两女儿需终身吃特制食品保

发布时间:2019-10-13 03:45:26

岳阳夫妻基因不合 两女儿需终身吃特制食品保命

“我两个女儿只能吃在上海采购的特制食品,每天花费300到400元,少的时候每月七、八千元,多的时候每月花费逾万元。她们病只能这样终身护理,除了苹果、葡萄等少数几样水果外,我们平常人吃的东西她们都不能吃。”孩子的母亲邓女士指着两个女儿(分别为17岁和11岁)对介绍说。

4月22日晚上7点,雨后的岳阳火车站人烟稀少,气温微寒清冷,但来自平江县的易先生、邓女士夫妇在苦痛中感受到了人间真情的温暖。岳阳志愿者徐宙雄、黄建新、程文斌、刘金曙迎接从平江赶来的易先生一家四口后,又迅速与北京一家医院进行了沟通,安排两个孩子作进一步治疗。

据孩子的母亲邓女士介绍,两个孩子从小就得了一种怪病,只要吃了普通人吃的饭菜等食物就会出现掉头发、烂手掌等异常现象。经医院诊断后,发现是一种名为苯丙酮尿症的病症,病因是夫妻两人的基因不合所造成,每10万对夫妻里难碰到一例这样的情况。患者每天只能吃特制的大米、牛奶等食物来维生,且花费巨大。两个孩子每天用于特制食物的费用在300到400元之间,每年大约要用去10来万元,这样的数字对一个普通打工家庭来说,无异是天文数字。“因为生病对智力发育的影响,两个孩子都在县城的聋哑特殊学校接受教育,我在县城陪读,家里的重担,主要落在孩子父亲身上。前年幸亏遇见了程大哥(程文斌),之后又等到了很多有爱心的人的帮助,我们的家庭才得以正常生活。”邓女士说。

2012年,邓女士在一次乘车过程中谈起孩子的病症和濒临破碎的家庭情况,司机告诉她,前段时间有岳阳志愿者在平江做爱心帮扶活动,他当时特意留了志愿者程文斌的,司机让邓女士打个试试。没想到就是这一次偶遇,邓女士一家的境况得到了极大的改变,岳阳志愿爱心人士纷纷加入到爱心帮扶队伍,家庭窘境随即得到缓解,且一直持续到现在。

这一次,因为孩子需要做进一步治疗,“中国好医生”徐宙雄联系到北京的一家医院接诊,希望通过治疗稳定孩子的病情。“苯丙尿酮症属于比较罕见的病症,目前还没有任何治愈方法,必须终身保守治疗。”徐宙雄说。

当天晚8点40分,四位志愿者将易先生、邓女士一家四口送上了火车,程文斌走进车厢,作全程陪同。

(冯刚)

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